Heureux les fêlés

Heureux les fêlés car ils laissent passer la lumière ! ». Cette phrase de Michel Audiard, Blandine Prévost se l’est appropriée. Ingénieur en électronique, mariée à « un type formidable », mère de trois beaux enfants, Blandine a… une fêlure. Une faille qui survient dans la vie de beaucoup de gens, mais généralement à un âge plus avancé que le sien, 38 ans. Une lézarde qui suscite presque immédiatement, quand on la nomme, apitoiement et commentaires compatissants. Une brèche qui modifie instantanément le regard de ceux qui en prennent connaissance, formatés que nous sommes à associer cette maladie avant tout à l’oubli, la déraison, la perte de dignité. Si je tarde à nommer ce qui la handicape, c’est parce que je voudrais laisser de côté la cohorte d’idées reçues afin que Blandine ne disparaisse pas derrière sa maladie.

Blandine, debout, en blanc, et ses amis d’Ama Diem

Blandine est une jeune femme qui adore la vie, les copains, les rires, les gueuletons, les voyages et autres randonnées improbables en montagne. Intelligente, sensible, elle est toujours attentive à ceux qui l’entourent. Ces quelques mots ne suffisent pas à la décrire mais donnent un aperçu de sa personnalité. Quand elle a appris le diagnostic de sa maladie, Blandine a réagi en posant des questions : quel avenir pour moi et mes proches, où vivrai-je plus tard, quand la maladie m’aura rendue dépendante, et surtout, que faire de cette tuile, comment donner un sens à ce mal ? Sa réponse : en luttant ! Depuis le début, pour « avoir une vie normale, sociable » et surtout en se battant « contre les peurs des autres ». Ceux qui partent en courant quand ils entendent le mot Alzheimer. Car c’est de cela dont il s’agit.

Il y a plus de 20 ans, je pénétrais pour la première fois dans un EHPAD, un établissement pour personnes âgées dépendantes. Jeune journaliste, j’assistais alors à une conférence de presse dans ce qui nous était présenté comme une institution modèle, un lieu « tout à fait adapté aux personnes atteintes d’Alzheimer ». Lorsque, après une description de l’établissement par ses responsables, on ouvrit un rideau de séparation pour nous montrer les lieux, j’eus la terrible impression d’être lâchée… dans la fosse aux ours. Car derrière le rideau, s’ouvrait « l’espace de déambulation ». Une sorte de cour intérieure, entourée de couloirs, où les résidents pouvaient donner libre cours à leur impérieuse envie de marcher. Le temps de me demander d’où venait mon sentiment de malaise, un homme aux yeux bleus et au regard pénétrant se dirigea vers moi, visiblement décidé à me saluer. Ne sachant trop que faire (et m’étonnant de ne savoir que faire !), je souriais et tendais une main qu’il prit volontiers avant de repartir. Dès lors, je m’interrogeais sur ce que ressentaient les personnes atteintes, comment se comporter, comment leur parler, les regarder. Je me demandais si le vocabulaire associé à leurs « comportements » était légitime. Déambulation plutôt que marche, fugue plutôt que désir d’aller voir ailleurs ce qui se passe, comportement agressif plutôt que saute d’humeur difficile à contrôler quand on n’a plus les mots. Je m’étonnais de ce vocabulaire accusateur et me demandais s’il n’avait pas des conséquences sur la façon d’accompagner les personnes, si le regard qu’il induisait ne suscitait pas une forme de crainte voire de rejet. Mais bien sûr, il était facile de me répondre que je n’étais pas dans la tête des personnes atteintes et que je pouvais pas me projeter dans le cerveau d’une personne dont les neurones dysfonctionnent.

Quelques années plus tard, au moment de réaliser mon premier documentaire sur la maladie d’Alzheimer, la lecture d’un récit par l’Américaine Diana Friel Mc Gowin, Au cœur du labyrinthe, qui pour la première fois décrivait de l’intérieur ce qu’elle ressentait, allait me conforter dans l’idée qu’un accompagnement plus empathique était nécessaire. Je fus frappée par une chose : la difficulté, pour l’entourage, de parvenir à un équilibre entre surprotection étouffante et agacement voire extrême lassitude devant les « gaffes » de la personne atteinte. Diana Friel Mc Gowin se plaignait que son entourage en faisait trop ou pas assez. Que la maladie entraînait de la part des autres un luxe de précautions asphyxiantes mais que, dans le même temps, on ne prêtait pas attention à son désarroi de ne pas toujours saisir ce qui se passait autour d’elle.

A cette époque, vers la fin des années 90, on avait l’habitude de parler à la place des personnes atteintes. Médecins, psychologues, proches, tout le monde avait quelque chose à dire sur le sujet, mais personne ne laissait les personnes atteintes s’exprimer. Soit parce qu’elles n’étaient pas au courant de leur propre maladie (« mais enfin, vous croyez que nous disons aux malades d’Alzheimer ce dont ils souffrent, vous voulez qu’ils se suicident ! », s’indigna un médecin à qui je demandais s’il était possible de recueillir le témoignage d’une personne atteinte), soit parce que de toutes façons, elles disaient n’importe quoi (notamment du fait de la fameuse anosognosie qui entraîne la méconnaissance de son propre état), alors inutile de leur donner la parole. Un médecin cependant, une neurologue dont je ne soulignerai jamais assez les compétences médicales et humaines, le Pr. Florence Pasquier, pour ne pas la nommer, jugea approprié d’entendre publiquement ce que les personnes atteintes avaient à raconter, d’autant que les diagnostics de plus en plus précoces permettaient de recueillir des propos éclairants. Pourtant, il nous fut difficile de trouver quelqu’un qui accepta de s’exposer au public, par le biais d’une caméra. Pas tant parce que les personnes concernées refusaient, mais parce que l’entourage s’y opposait. La honte, si souvent associée à la maladie, et a fortiori à une maladie de l’esprit, l’emportait sur toute considération. « Je ne veux pas que l’on sache que ma mère a un Alzheimer », fut une phrase maintes fois déclinée : mon père, mon mari, ma femme.

Un autre événement allait me prouver qu’une approche empathique apparaissait bien plus adaptée à l’accompagnement des personnes atteintes : la rencontre avec Nicole Poirier et toute l’ équipe de la maison Carpe Diem, à Trois-Rivières, au Québec. Carpe Diem, c’est une maison, pas un hôpital. Y vivent des résidents, pas des malades. Y travaillent des intervenants, pas des aide-médico-psycho machinchose. Les intervenants sont vêtus de leurs habits de tous les jours, ils ne portent pas de blouse, inutile de rappeler ainsi sans cesse au résident qu’il est malade (mais enfin, imaginez votre vie, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pendant plusieurs années entourés de gens portant des blouses !). On y sert des repas préparés sur place, avec la participation des résidents quand ils peuvent donner un coup de main, pas de la nourriture préfabriquée à l’extérieur, transportée en circuit chaud. Dans cette maison, on vit une vraie vie, on n’a pas des « activités occupationnelles ». Et surtout, surtout, ce qui guide intervenants et familles, c’est une approche, une philosophie fondée sur l’empathie : que veut exprimer la personne atteinte à travers ses mots, ses gestes, son regard, que veut-elle dire, comment tenter de comprendre sa réalité pour mieux l’accompagner ? Il ne s’agit pas de trucs, de recettes, d’une méthode à plaquer quelle que soit la personne atteinte.

Et Blandine, alors ? Qu’a-t-elle à voir avec tout ça ? Quand j’ai fait sa connaissance, il y a un an, alors que je travaillais sur les questions d’hébergement pour les personnes jeunes atteintes d’Alzheimer, elle me parlait de son avenir, de ce qu’elle imaginait. En l’écoutant, je repensais à Diana, et à d’autres personnes rencontrées depuis. Je sentais le désir de vivre, d’exprimer son ressenti, de faire entendre sa voix. J’étais fascinée aussi par sa vision si lucide de la situation. Parce qu’elle a un père atteint, Blandine est très au fait de ce qui peut se passer au sein d’un couple et d’une famille. L’épuisement qui risque de venir à bout de l’amour le plus intense. Elle ne veut pas rendre ses proches esclaves du fait de ses difficultés. C’est eux qui deviendraient dépendants, affirme-t-elle. Elle me racontait alors la maison qu’elle imagine pour plus tard, quand elle sera devenue dépendante. Une vraie maison, « avec des nappes dépareillées », pour elle et d’autres personnes comme elle. Je lui parlais de Carpe Diem, organisais, à sa demande, une rencontre avec Nicole Poirier et… peu de temps après, Blandine et ses proches se lançaient dans la belle aventure d’Ama Diem. Avec un projet phare : bâtir une vraie maison, une structure d’accueil innovante « facilitant les liens avec la famille » et permettant à la personne de se sentir « aimée, utile, créative, vivante ! ». Utopique ? Non, je ne crois pas. La maison Carpe Diem a fait ses preuves ! Et le chemin parcouru par Ama Diem depuis un an, l’accueil des pouvoirs publics, permettent d’espérer.

Lorsque Blandine parle, elle laisse passer la lumière. Il suffit de l’écouter et de la regarder lors de sa présentation à l’université d’été de l’espace éthique Alzheimer. Brillante, sensible, et motivante, personne ne peut mieux qu’elle dire ce dont elle a besoin et comment nous devrions changer notre regard sur les personnes atteintes et par là même, le mode d’accompagnement. Bien au-delà de la maladie d’Alzheimer, Blandine interroge le regard que nous portons les uns sur les autres et ses conséquences pour nos vies.

Depuis plusieurs mois, je cherche à accompagner son chemin en réalisant un documentaire. A travers son parcours et celui de ses amis d’Ama Diem qui la soutiennent, à travers les rencontres avec d’autres personnes atteintes, les visites de lieux innovants où l’on ne se résout pas à « attendre la mort », je voudrais témoigner d’un autre regard, pas larmoyant, comme c’est souvent l’usage. Il ne s’agit pas de nier les difficultés des personnes atteintes et de leurs familles, elles sont immenses. Il s’agit de réaffirmer que nous pouvons être solidaires autrement, de nous demander si nous aimons nos proches pour leurs capacités cognitives et, si la réponse est non, alors il est grand temps de nous interroger sur la façon d’accompagner les personnes vulnérables, et au fond, peut-être aussi, sur nous-mêmes.

Né le 14 juillet en Egypte

Il s’appelle Adham, il est né le 14 juillet 2011, à Louxor, en Haute-Egypte. Il est le fils de mon amie Shadia et de son mari Mohamed. En cette année de révolutions arabes, cette date de naissance sonne comme un clin d’œil pour la Française que je suis. Certes, il n’est pas question d’interpréter le printemps arabe à l’aune de l’histoire française. Ni les lieux, ni les époques ne l’autorisent comme le souligne Mathieu Guidère dans son excellent ouvrage Le choc des révolutions arabes. D’ailleurs, vue de Louxor, la « révolution du 25 janvier » a un goût amer. Porteuse d’espoir, elle s’est rapidement révélée désastreuse d’un point de vue économique, dans une région où le tourisme est la principale source de revenus. Des chauffeurs de taxi au personnel des « cruise boats », des felouquiers aux commerçants des souks, des milliers d’Egyptiens se retrouvent sans travail.

Les Français ont applaudi, émerveillés, presque envieux, les soulèvements du printemps arabe. De la Tunisie à l’Egypte, dans un grand élan romantique, les Français, probablement lassés du piètre état de leur propre vie politique, fatigués des scléroses multiples de notre société et des débats nauséabonds qui reviennent comme des antiennes, ont cru reconnaître dans les révoltes arabes l’expression de leur propres gènes… et peut-être de leur propre gêne ! Alors, que ne sont-ils venus le clamer en Egypte ou en Tunisie ! Pourquoi ne pas avoir manifesté soutien et solidarité sur le terrain ?! Pas en brandissant le poing mais en répondant aux invitations réitérées des Tunisiens et des Egyptiens à venir leur rendre visite. Les touristes attendent-ils la proclamation du risque zéro pour revenir ? Un pays en parfait état de marche ? Depuis le 25 janvier, il n’y a pratiquement pas de travail pour tous ceux qui œuvrent dans le secteur touristique en Haute-Egypte. Ce qui fait tenir, c’est la solidarité familiale, quasi tribale. En attendant des jours meilleurs. Si les manifestants de la place Tahrir s’impatientent et ont récemment décrété l’un des vendredis de démonstration « le vendredi du dernier avertissement », les habitants de Louxor sont au-delà de l’impatience. Certains en sont presque à regretter Moubarak. Ou à espérer que sa mort imminente les libére un peu magiquement de leur condition.

En parcourant les routes autour de Louxor, en admirant le paysage sur la montagne qui surplombe la Vallée des Rois et le temple d’Hatchepsout, en appréciant très égoïstement le calme extraordinaire et la lumière envoûtante du petit matin, alors que les lieux étaient quasi déserts, en déjeunant chez Shadia ou encore en me promenant dans les vergers de manguiers, je me suis demandée quelle fatalité imposait à l’Egypte un tourisme de masse un peu imbécile, où les voyageurs rencontrent rarement, « pour de vrai », les habitants des lieux. Une autre voie est-elle possible ? Un tourisme plus équitable, plus respectueux des populations et de l’environnement, de la culture immense et profonde de ce pays, est-il envisageable tout en rapportant autant de devises aux populations ? Je veux le croire. Pourtant, l’image que les médias nous servent de l’Egypte est encore et toujours la même, « bla bla bla l’Egypte éternelle », sans nuances. A l’instar de ce reportage du magazine Envoyé Spécial, édition « Carnet de voyage », diffusé jeudi 28 juillet. Le titre, « Le Prix de la liberté », semblait prometteur. Après un interminable sujet sur la climatisation digne de Monsieur Bricolage, je n’espérais plus une fine analyse des craintes et des espoirs de la société égyptienne. Mais de là à bâtir le reportage presque exclusivement sur les propos de Français, touristes joyeux et voyagistes inquiets, plutôt que de donner la parole aux Egyptiens… quelle approche consternante ! Quelques miettes d’interviews ont été accordées à une poignée d’entre eux, des commerçants et une Egyptologue, inspectrice des Antiquités, convoquée pour regretter un pillage, au moment de la révolution. Et bien sûr, l’incontournable Zahi Hawass, longtemps grand manitou omnipotent de l’archéologie égyptienne, récemment démis de ses fonctions de ministre lors du dernier remaniement. D’aucuns ont décrit l’homme comme le « Moubarak des Antiquités », ayant une fâcheuse tendance à considérer le patrimoine national comme son propre patrimoine.

Pour me consoler de cette indigence, je viens de me procurer L’Egypte au présent – Inventaire d’une société avant révolution. Un ouvrage rédigé par un collectif de chercheurs sous la direction de l’anthropologue Vincent Battesti et du socioéconomiste François Ireton, édité aux Actes Sud. Apparemment, une mine d’or pour qui veut approfondir ses connaissances sur la société égyptienne ! Le prélude, une conversation dans un taxi du Caire enregistrée en février 2007 (qui rappelle le délicieux Taxi de Khaled Al Khamissi), esquisse ce que peuvent ressentir les Egyptiens quant au fonctionnement de leur pays et se fait l’écho d’un humour irrésistible qui les aide à surmonter les pires difficultés. Et si cet humour, ce regard sur le monde, cette mise à distance fondée sur le fameux « Mish Mohem », « Ca n’a pas d’importance », si c’était ça que que nous allions chercher là-bas ?

Pourquoi j’ai mangé mon mari

La scène se déroule au Pléistocène moyen, vers 300 000 avant notre ère (NDLR : l’idée d’une équivalence entre « notre ère » et Jésus Christ me laisse perplexe mais si je commence à remettre en cause chaque convention langagière, je n’arriverai jamais au bout de ce post).

Andrée et Gaston, deux homo erectus dans la fleur de l’âge, vaquent à leurs occupations. Elle nettoie bols et soupières dans le ruisseau. Lui taille un silex, sans conviction, plus intéressé par le spectacle du postérieur de sa compagne que par son labeur ingrat. La météo est clémente en ce printemps lointain et le climat, doux, propice à l’éveil des sens. Vite lassé par sa fastidieuse tâche, Gaston se dirige vers Andrée et sans prévenir, s’agrippe à ses hanches avant de la pénétrer vigoureusement. Andrée se laisse faire (à cette époque, elle n’a pas trop le choix), non sans pester car la surprise lui a fait lâcher une coupe en argile qu’une nouvelle fois il va falloir remodeler, comme si elle n’ avait que ça à faire ! Très en forme, Gaston lutine, trousse, en un mot, s’attarde. C’est alors qu’arrive un drôle d’individu, glabre, bizarrement vêtu de matières inconnues, émettant des sons étranges et nouveaux. Gaston l’observe, méfiant, sans pour autant lâcher sa femelle qui s’impatiente. Lire la suite de ‘Pourquoi j’ai mangé mon mari’

La rhétorique de Marc-Antoine

Marc-Antoine n’a pas attendu le neuromarketing pour manipuler la foule après l’assassinat de Jules César. Il n’en avait pas besoin, il savait manier la rhétorique. C’est ce qu’a rappelé Emmanuel Laurentin, grâce à son excellente émission, la Fabrique de l’Histoire, sur France Culture, mardi dernier. Enfin… il n’a pas parlé de neuromarketing (ça, c’est moi qui fait le rapprochement) mais il a souligné son art oratoire. Dans le cadre d’une série « Déposer le souverain« , suscitée par le départ de Ben Ali, une émission a été consacrée au tyrannicide.  Alors que Brutus s’est contenté d’un simple exposé informatif pour expliquer les raisons de l’assassinat, Marc-Antoine, allié de César, a su retourner la foule hostile au tyran et à ses alliés grâce à un discours en vers. Pour souligner l’ignominie du crime, il fit lire, en guise d’oraison funèbre, la liste des honneurs dévolus à César, ainsi que le serment qu’avaient prêté les sénateurs de défendre sa vie. Shakespeare l’a interprété à sa façon dans Jules César, pièce que Mankiewicz a fidèlement adaptée au cinéma, avec Marlon Brando dans le rôle de Marc-Antoine.
 

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L’agonie d’Homo œconomicus ?

Il était une fois Homo œconomicus. Né quelque part entre la fin du XIXème siècle et le début du XXème, Homo œconomicus est un être théorique, censé, notamment, maximiser sa satisfaction personnelle en utilisant au mieux ses ressources. Les théoriciens de cette représentation du comportement économique des êtres humains estiment qu’il agit ainsi de façon rationnelle. Autrement dit, une attitude égoïste quant à ses ressources propres serait la plus rationnelle. Cette représentation a servi de base à l’école néo-classique, soit l’orthodoxie économique longtemps et majoritairement enseignée dans les universités. Pour avoir moi-même fréquenté quelques cours d’économie sur les bancs de l’université, je me souviens de mon étonnement à la seule idée que tous les individus se comportaient nécessairement de la même façon, et que l’altruisme était considéré comme irrationnel.

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Antidote à la grisaille

Quand la grisaille est là, quand le blues s’installe, quand tout semble morose, j’ai quelques antidotes dont Some like it hot et les films de Jacques Demy. Je rêve de divaguer avec l’élégante Fée des Lilas de Peau d’Ane, de traverser le cadre coloré et de sentir sur ma peau les effets du soleil généreux des Demoiselles de Rochefort. Et je nous imagine le culot et le talent pour danser et chanter dans les rues comme les passants de ses films.

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Derniers jours avant l’an neuf

Lundi, balade à Paris, avec la co-auteure de mes jours, le long de la Seine, en partant de Châtelet. Le fleuve déborde, pas une voiture sur les voies rapides. Les berges s’offrent tout entières aux passants, aux joggers et aux canards. Douce impression de calme au coeur de la ville agitée. Je rêve de plus en plus d’un Paris avec le moins de voitures possible. Pour rester sur un petit nuage, je vais voir Le Nom des gens de Michel Leclerc, avec Jacques Gamblin et Sara Forestier. Un beau film, qui fait du bien et parle à mes racines mélangées. Les deux comédiens sont magnifiques. Lire la suite de ‘Derniers jours avant l’an neuf’

Marabout de ficelle photographique

Ou « arbre écho-photographique » comme le nomme elle-même l’auteure du projet Objectif_3280, Lou Camino. Du Québec où elle séjourne quelque temps, elle crée une oeuvre originale, riche, que j’hésite à appeler blog texto-photographique de peur de l’enfermer dans une boîte inappropriée.

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La démesure, jusqu’à quand ?

C’est le titre du festival de cinéma d’Attac paris nord-ouest qui aura lieu du 17 au 23 novembre, au cinéma la Clef à Paris. Au programme, plus de 30 films, fictions, documentaires, courts et longs métrages, parmi lesquels Neuromarketing, des citoyens sous influence ?, dimanche 21, vers 18h00. « La Terre semble réduite à un immense marché, où tout s’achète et se vend, prisonnière d’un système dont la pérennité repose sur une croissance que l’on veut croire perpétuelle, sans limites », soulignent les organisateurs du festival dans leur brochure. Un système dont « nous percevons douloureusement la démesure », ajoutent-ils.

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La lumière du savoir

Dans le très beau documentaire du chilien Patricio Guzman, Nostalgie de la Lumière, il y a des gens qui cherchent. Des astronomes qui scrutent le ciel lointain en quête des origines de l’univers. Des archéologues qui fouillent la terre aride et sec du désert d’Atacama pour mettre à jour un passé plus récent (10000 ans tout de même), plus humain. Et puis, des femmes, des mères, des veuves qui grattent inlassablement un territoire immense dans l’espoir de retrouver des traces de leurs proches disparus sous la dictature de Pinochet.

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