Heureux les fêlés

Heureux les fêlés car ils laissent passer la lumière ! ». Cette phrase de Michel Audiard, Blandine Prévost se l’est appropriée. Ingénieur en électronique, mariée à « un type formidable », mère de trois beaux enfants, Blandine a… une fêlure. Une faille qui survient dans la vie de beaucoup de gens, mais généralement à un âge plus avancé que le sien, 38 ans. Une lézarde qui suscite presque immédiatement, quand on la nomme, apitoiement et commentaires compatissants. Une brèche qui modifie instantanément le regard de ceux qui en prennent connaissance, formatés que nous sommes à associer cette maladie avant tout à l’oubli, la déraison, la perte de dignité. Si je tarde à nommer ce qui la handicape, c’est parce que je voudrais laisser de côté la cohorte d’idées reçues afin que Blandine ne disparaisse pas derrière sa maladie.

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Blandine, debout, en blanc, et ses amis d’Ama Diem

Blandine est une jeune femme qui adore la vie, les copains, les rires, les gueuletons, les voyages et autres randonnées improbables en montagne. Intelligente, sensible, elle est toujours attentive à ceux qui l’entourent. Ces quelques mots ne suffisent pas à la décrire mais donnent un aperçu de sa personnalité. Quand elle a appris le diagnostic de sa maladie, Blandine a réagi en posant des questions : quel avenir pour moi et mes proches, où vivrai-je plus tard, quand la maladie m’aura rendue dépendante, et surtout, que faire de cette tuile, comment donner un sens à ce mal ? Sa réponse : en luttant ! Depuis le début, pour « avoir une vie normale, sociable » et surtout en se battant « contre les peurs des autres ». Ceux qui partent en courant quand ils entendent le mot Alzheimer. Car c’est de cela dont il s’agit.

Il y a plus de 20 ans, je pénétrais pour la première fois dans un établissement spécialisé dans l’accueil des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Jeune journaliste, j’assistais alors à une conférence de presse dans ce qui nous était présenté comme une institution modèle, un lieu « tout à fait adapté aux personnes atteintes d’Alzheimer ». Lorsque, après une description de l’établissement par ses responsables, on ouvrit un rideau de séparation pour nous montrer les lieux, j’eus la terrible impression d’être lâchée… dans la fosse aux ours. Car derrière le rideau, s’ouvrait « l’espace de déambulation ». Une sorte de cour intérieure, entourée de couloirs, où les résidents pouvaient donner libre cours à leur impérieuse envie de marcher. Le temps de me demander d’où venait mon sentiment de malaise, un homme aux yeux bleus et au regard pénétrant se dirigea vers moi, visiblement décidé à me saluer. Ne sachant trop que faire (et m’étonnant de ne savoir que faire !), je souriais et tendais une main qu’il prit volontiers avant de repartir. Dès lors, je m’interrogeais sur ce que ressentaient les personnes atteintes, comment se comporter, comment leur parler, les regarder. Je me demandais si le vocabulaire associé à leurs « comportements » était légitime. Déambulation plutôt que marche, fugue plutôt que désir d’aller voir ailleurs ce qui se passe, comportement agressif plutôt que saute d’humeur difficile à contrôler quand on n’a plus les mots. Je m’étonnais de ce vocabulaire accusateur et me demandais s’il n’avait pas des conséquences sur la façon d’accompagner les personnes, si le regard qu’il induisait ne suscitait pas une forme de crainte voire de rejet. Mais bien sûr, il était facile de me répondre que je n’étais pas dans la tête des personnes atteintes et que je pouvais pas me projeter dans le cerveau d’une personne dont les neurones dysfonctionnent.

Quelques années plus tard, au moment de réaliser mon premier documentaire sur la maladie d’Alzheimer, la lecture d’un récit par l’Américaine Diana Friel Mc Gowin, Au cœur du labyrinthe, qui pour la première fois décrivait de l’intérieur ce qu’elle ressentait, allait me conforter dans l’idée qu’un accompagnement plus empathique était nécessaire. Je fus frappée par une chose : la difficulté, pour l’entourage, de parvenir à un équilibre entre surprotection étouffante et agacement voire extrême lassitude devant les « gaffes » de la personne atteinte. Diana Friel Mc Gowin se plaignait que son entourage en faisait trop ou pas assez. Que la maladie entraînait de la part des autres un luxe de précautions asphyxiantes mais que, dans le même temps, on ne prêtait pas attention à son désarroi de ne pas toujours saisir ce qui se passait autour d’elle.

A cette époque, vers la fin des années 90, on avait l’habitude de parler à la place des personnes atteintes. Médecins, psychologues, proches, tout le monde avait quelque chose à dire sur le sujet, mais personne ne laissait les personnes atteintes s’exprimer. Soit parce qu’elles n’étaient pas au courant de leur propre maladie (« mais enfin, vous croyez que nous disons aux malades d’Alzheimer ce dont ils souffrent, vous voulez qu’ils se suicident ! », s’indigna un médecin à qui je demandais s’il était possible de recueillir le témoignage d’une personne atteinte), soit parce que de toutes façons, elles disaient n’importe quoi (notamment du fait de la fameuse anosognosie qui entraîne la méconnaissance de son propre état), alors inutile de leur donner la parole. Un médecin cependant, une neurologue dont je ne soulignerai jamais assez les compétences médicales et humaines, le Pr. Florence Pasquier, pour ne pas la nommer, jugea approprié d’entendre publiquement ce que les personnes atteintes avaient à raconter, d’autant que les diagnostics de plus en plus précoces permettaient de recueillir des propos éclairants. Pourtant, il nous fut difficile de trouver quelqu’un qui accepta de s’exposer au public, par le biais d’une caméra. Pas tant parce que les personnes concernées refusaient, mais parce que l’entourage s’y opposait. La honte, si souvent associée à la maladie, et a fortiori à une maladie de l’esprit, l’emportait sur toute considération. « Je ne veux pas que l’on sache que ma mère a un Alzheimer », fut une phrase maintes fois déclinée : mon père, mon mari, ma femme.

Un autre événement allait me prouver qu’une approche empathique apparaissait bien plus adaptée à l’accompagnement des personnes atteintes : la rencontre avec Nicole Poirier et toute l’ équipe de la maison Carpe Diem, à Trois-Rivières, au Québec. Carpe Diem, c’est une maison, pas un hôpital. Y vivent des résidents, pas des malades. Y travaillent des intervenants, pas des aide-médico-psycho machinchose. Les intervenants sont vêtus de leurs habits de tous les jours, ils ne portent pas de blouse, inutile de rappeler ainsi sans cesse au résident qu’il est malade (mais enfin, imaginez votre vie, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pendant plusieurs années entourés de gens portant des blouses !). On y sert des repas préparés sur place, avec la participation des résidents quand ils peuvent donner un coup de main, pas de la nourriture préfabriquée à l’extérieur, transportée en circuit chaud. Dans cette maison, on vit une vraie vie, on n’a pas des « activités occupationnelles ». Et surtout, surtout, ce qui guide intervenants et familles, c’est une approche, une philosophie fondée sur l’empathie : que veut exprimer la personne atteinte à travers ses mots, ses gestes, son regard, que veut-elle dire, comment tenter de comprendre sa réalité pour mieux l’accompagner ? Il ne s’agit pas de trucs, de recettes, d’une méthode à plaquer quelle que soit la personne atteinte.

Et Blandine, alors ? Qu’a-t-elle à voir avec tout ça ? Quand j’ai fait sa connaissance, il y a un an, alors que je travaillais sur les questions d’hébergement pour les personnes jeunes atteintes d’Alzheimer, elle me parlait de son avenir, de ce qu’elle imaginait. En l’écoutant, je repensais à Diana, et à d’autres personnes rencontrées depuis. Je sentais le désir de vivre, d’exprimer son ressenti, de faire entendre sa voix. J’étais fascinée aussi par sa vision si lucide de la situation. Parce qu’elle a un père atteint, Blandine est très au fait de ce qui peut se passer au sein d’un couple et d’une famille. L’épuisement qui risque de venir à bout de l’amour le plus intense. Elle ne veut pas rendre ses proches esclaves du fait de ses difficultés. C’est eux qui deviendraient dépendants, affirme-t-elle. Elle me racontait alors la maison qu’elle imagine pour plus tard, quand elle sera devenue dépendante. Une vraie maison, « avec des nappes dépareillées », pour elle et d’autres personnes comme elle. Je lui parlais de Carpe Diem, organisais, à sa demande, une rencontre avec Nicole Poirier et… peu de temps après, Blandine et ses proches se lançaient dans la belle aventure d’Ama Diem. Avec un projet phare : bâtir une vraie maison, une structure d’accueil innovante « facilitant les liens avec la famille » et permettant à la personne de se sentir « aimée, utile, créative, vivante ! ». Utopique ? Non, je ne crois pas. La maison Carpe Diem a fait ses preuves ! Et le chemin parcouru par Ama Diem depuis un an, l’accueil des pouvoirs publics, permettent d’espérer.

Lorsque Blandine parle, elle laisse passer la lumière. Il suffit de l’écouter et de la regarder lors de sa présentation à l’université d’été de l’espace éthique Alzheimer. Brillante, sensible, et motivante, personne ne peut mieux qu’elle dire ce dont elle a besoin et comment nous devrions changer notre regard sur les personnes atteintes et par là même, le mode d’accompagnement. Bien au-delà de la maladie d’Alzheimer, Blandine interroge le regard que nous portons les uns sur les autres et ses conséquences pour nos vies.

Depuis plusieurs mois, je cherche à accompagner son chemin en réalisant un documentaire. A travers son parcours et celui de ses amis d’Ama Diem qui la soutiennent, à travers les rencontres avec d’autres personnes atteintes, les visites de lieux innovants où l’on ne se résout pas à « attendre la mort », je voudrais témoigner d’un autre regard, pas larmoyant, comme c’est souvent l’usage. Il ne s’agit pas de nier les difficultés des personnes atteintes et de leurs familles, elles sont immenses. Il s’agit de réaffirmer que nous pouvons être solidaires autrement, de nous demander si nous aimons nos proches pour leurs capacités cognitives et, si la réponse est non, alors il est grand temps de nous interroger sur la façon d’accompagner les personnes vulnérables, et au fond, peut-être aussi, sur nous-mêmes.

10 Réponses à “Heureux les fêlés”


  • Bravo. À elle, à toi.

  • très belle note ! vraiment j’ai hâte de voir ça. c’est juste pas possible que les diffuseurs ne prennent pas ce film !

  • @Catherine Grive et Delphine : merci pour vos encouragements !

  • Bonjour Laurence,

    Je souhaite que ton projet et le projet de Blandine fonctionnent .J’ai accompagné quelques dames de 45 ans env depuis quelques années et c’est très difficlie pour elle, car les milieux de vie ne sont pas adaptés pour eux. J’avoue que faire le chapelet tous les jours à 4h n’est sûrement pas dans les activités d’une dame de 45 ans. Mais ce n’est pas seulement les milieux de vie, bien avant d’aller dans une résidence ces gens doivent continuer leur vie et les regards des gens est difficile car ce n’est pas écrit sur leurs front alzheimer et parfois les gens ne sont plus capables de payer ou bien cherchent leurs mots… le regard des gens, c’est comme si les gens était déficients car très peu de gens comprennent la maladie d’alzheimer et ne sont pas au courant qu’il peu avoir des gens atteints de moins de 60 ans.Je suis intervenante à carpe diem et j’ai eu la chance d’aller en France avec Nicole de te rencontrer et de voir à plusieurs reprises l’effet que ton documentaire « alzheimer, jusqu’au bout la vie » fait sur les gens, c’est super! Et je suis sûre que tu vas réussir à trouver le financement et tout ce que tu as besoin pour pouvoir faire le prochain avec Blandine.

    bye, à la prochaine
    stéphanie

  • Merci pour ton commentaire, Stéphanie. Je crois, malheureusement, que la plupart des milieux de vie traditionnels ne sont adaptés à personne, que l’on ait 45 ou 85 ans. Le chapelet, ce n’est pas une histoire d’âge mais de conviction religieuse, et de désir de la personne d’y consacrer un temps chaque jour ou pas, non ?
    Je suis convaincue qu’une personne de l’âge de Blandine serait plus à l’aise à Carpe Diem, même si elle est entourée de personnes plus âgées, parce que l’équipe d’intervenants cherche à s’adapter à la réalité de chaque résident, que dans une structure classique où personne ne se sent bien parce que le régime est le même pour tous, des règles, des protocoles, une réalité plaquée qui ne correspondent pas nécessairement aux besoins des résidents. Je pense que tout s’articule bien davantage autour d’une approche, d’une philosophie, que d’une segmentation en tranches d’âge.
    Quant au regard des gens, tant qu’on parlera du « fléau de l’Alzheimer », de cette « terrible dégradation », de « déchéance » on orientera le regard de toute la société sur les faiblesses, les pertes au lieu de montrer qu’il reste un potentiel, qu’il y a encore moyen d’entrer en relation avec la personne atteinte et que ce qui signe notre humanité ne se résume pas à la somme de nos capacités cognitives.
    Bonne continuation à toi. J’en profite pour réaffirmer mon respect pour ce beau métier d’accompagnement des personnes atteintes que tu exerces et qui mérite une meilleure reconnaissance de la société.

  • Merci Laurence pour ce texte si lumineux! Il nous invite à porter un regard neuf sur toutes nos fêlures…
    Bonne chance pour le projet du documentaire. Notre société à besoin de ce genre d’initiatives. En toute amitié et en toute solidarité.

  • Merci Marijke. Je n’oublierai jamais la confiance que toi et ta famille m’avez accordée pour « Alzheimer, jusqu’au bout la vie ».

  • Bonjour,

    J’espère de tout cœur que vous parviendrez à faire ce film. Le précédent, « Alzheimer, jusqu’au bout de la vie », a déjà beaucoup fait pour changer le regard.

    Pierre

  • Ce sont les petites pierres qui font les gandes montagnes.

    Votre film Alzheimer jusqu’au bout de la vie » fait des vagues dans les institutions où nous pouvons le passer !

    C’est une médiation importante… Il faut vite nous en faire d’autres.

    Merci

  • Merci pour vos commentaires Pierre et Liz :-)
    Je me bats toujours pour faire un film consacré à Ama Diem. J’espère y parvenir ! Je vous tiens au courant.

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