Le protocole pris au piège

Cette belle formule, dont je ne suis pas l’auteure revient à Alexandre Astier. Comédien, auteur-réalisateur-metteur en scène, musicien, connu pour la série Kaamelott, il a réalisé le film David et Madame Hansen qui sort aujourd’hui en salle. Hier matin, sur les ondes d’Inter, dans l’émission de Pascale Clark, j’ai eu le plaisir de l’entendre évoquer un documentaire allemand, Une journée disparue dans le sac à main, en particulier l’héroïne dudit documentaire qui a inspiré son film. Il expliqua, en substance que, par chance, cette femme, malgré la maladie, avait encore les moyens d’exprimer ce qu’elle ressentait, pouvant ainsi « envoyer chier » (je cite !) l’ergothérapeute à chaque tentative de proposition d’ « activité ». Et de raconter sa jubilation devant « le protocole pris au piège ».

Cette jubilation, je la partage. Lorsque la rébellion de personnes vulnérables met à mal « la prise en charge protocolisée », en en révélant ainsi l’aspect artificiel et inopérant, j’apprécie, comme Alexandre Astier, l’expression intempestive mais pertinente de ceux qui ne veulent pas se laisser faire et tout accepter sous prétexte qu’ils seraient « diminués ».

Auteure et réalisatrice de documentaires, j’ai souvent filmé dans les EHPAD, les « établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes » (je me demande toujours comment on peut imaginer un jargon administratif aussi pesant). La dame qui a inspiré le film d’Astier n’est pas un cas isolé. Beaucoup expriment leur colère voire leur détresse de ne pas être pris en compte pour ce qu’ils sont. D’être infantilisés, régimentés, « occupés » avec des « activités » dénuées de sens (je jure que je serai une vieille dame de mauvaise humeur, « agressive », si on me propose de faire des paniers en rotin ou de la peinture sur assiette !). Si les mots viennent à manquer, des gestes, des cris indiquent que la façon d’entrer en relation n’est pas pertinente.

Dans mon documentaire Alzheimer, jusqu’au bout la vie, une dame d’origine polonaise de 90 ans, qui « a trait les vaches toute sa vie », refuse la séance collective de maquillage parce que, je la cite, « je suis bien assez belle comme ça ! ». Une autre dame révèle les chiffres du digicode du « lieu de vie », dispositif censé empêcher les « fugues ». Si on prend le temps d’écouter et d’échanger, on réalise assez facilement que le désir de vivre, toujours présent, ne peut se satisfaire de relations artificielles basées sur « l’occupationnel » et le superficiel. L’émotion et l’humour ne disparaissent pas avec la maladie comme en témoigne une résidente d’EHPAD qui plaisante, à propos du digicode : « on protège notre vertu » !

Autre « personnage » attachant du film, Madame B. : si on lui parle gnan gnan, si on se permet des familiarités qu’elle n’a pas autorisées, si on lui ordonne d’ « aller avec les autres » au lieu de lui laisser savourer son petit déjeuner (d’autant que rien ne presse), si on l’empêche de se trouver une besogne qui a du sens (elle semble vouloir apporter son aide pour le changement de linge du matin), elle exprime sans détours son mécontentement. Le « bande de cons » qu’elle lâche juste avant de sortir du champ de la caméra lui a valu les honneurs du zapping de Canal. Madame B., comme la dame du documentaire cité par Alexandre Astier, traduit à sa façon ce que personne ne se souhaite : l’infantilisation, les « activités », les machinchose-thérapies, comme la zoothérapie, la cuisinothérapie, et même la rirothérapie ! Mais enfin ! En matière d’animaux domestiques, les Français, champions d’Europe, en comptent plus de 60 millions. Tous les « maîtres » de ces animaux sont-ils malades ? Et pourquoi préparer une tarte tatin prend l’étiquette « thérapeutique » lorsqu’on est atteint d’une vulnérabilité quelconque ? Quant à la rirothérapie… imaginez Kaamelott prescrit sur ordonnance médicale. Transformer des plaisirs de la vie en thérapie, voilà bien une idée démoralisante qui renvoie sans cesse à la personne l’idée qu’elle est malade.

Entendons-nous bien : le personnel soignant, en particulier les aide-soignant(e)s et les aides médico-psychologiques (encore du jargon), n’est pas la cible de mes critiques. Au contraire, ils exercent un travail délicat qui n’est jamais reconnu à sa juste valeur. Non, ce qui ne convient pas, ce qu’il faut repenser, c’est tout un système, qui se concentre sur les pertes, les déficits, des structures rigides qui ne laissent pas de place à l’initiative, au bon sens et à un accompagnement plus adapté. Savez-vous que dans certains établissements, les aide-soignant(e)s doivent remplir des feuilles de toilette pour laisser une trace écrite des parties nettoyées (mains, visage, corps, parties intimes…) des personnes dont elles s’occupent, un peu comme pour le check-up d’une voiture ? « Ça coûte trop cher de faire autrement », ou « Vous ne vous rendez pas compte des troubles de comportement que présentent les personnes atteintes d’Alzheimer » sont les arguments que l’on oppose classiquement à toute proposition alternative. Pourtant, c’est possible.

Au Québec, une femme, Nicole Poirier, à travers la maison Carpe Diem, a compris tout cela depuis longtemps. Compris qu’il fallait profiter du jour présent, qu’il valait mieux miser sur le potentiel plutôt que de buter sur le handicap, que le protocole, la recette plaquée, ça ne marche pas et qu’il faut s’adapter, en empathie, aux personnes qu’on accompagne.

J’ai souvent pensé que l’humour serait le meilleur moyen de transmettre cette inadéquation entre les réponses institutionnelles à la vulnérabilité et ce que ressentent les personnes concernées. Je rêve d’une série à la Kaamelott en « établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ». Les exaspérations d’Arthur ne correspondent-elles pas à celle de la dame du film Une journée disparue dans le sac à main ou de Mme B ? Si Alexandre Astier est tenté par l’aventure, je me tiens à sa disposition pour nourrir le propos.

Je n’ai pas encore vu son film, mais ça ne saurait tarder puisqu’il sort aujourd’hui. D’avance, monsieur Astier, merci de l’avoir fait, merci de transmettre un message différent sur tout ce qui entoure les personnes atteintes de maladies psychiques et/ou neurologiques. « L’ergothérapeute à la tête de pizzaïolo » a bien fait de laisser tomber le protocole. C’est ce qui peut arriver de mieux non seulement aux personnes vulnérables mais aussi aux personnels qui les accompagnent.

Le protocole pris au piège dans Cinéma Plantu-32-300x208

Le vieux monsieur prêt à décoller, un dessin que Plantu a eu la gentillesse de m’envoyer après avoir vu mon premier film consacré à la maladie d’Alzheimer.

Mise à jour du jeudi 6 septembre
Non, la chambre avec le poisson sur la porte, ce n’est pas chez elle. Elle vit ailleurs. Et les fleurs apportées pour « faire une activité », il peut se les mettre au cul, l’ergothérapeute. Et pourquoi ne pourrait-il pas conduire un peu plus vite, pourquoi y aurait-il une conduite pour les gens « normaux » et une conduite pour les « malades » ?
Et ce jeune homme, qui porte lui aussi une fêlure, la blessure d’un père manquant, semble mieux la comprendre que les autres, Madame Hansen-Bergman.
J’ai donc vu ce film sobre et sensible, juste et nécessaire. Un beau film. Un plan m’a frappé, celui de la fin, qui ressemble étrangement au dessin de Plantu ci-dessus. Ce n’est pas une coïncidence.

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